In difesa delle persone con demenza: combattere stigmi e pregiudizi
Che tipo di pensieri vengono a noi quando sentiamo la parola "demenza"? E: in che modo influenzano i nostri atteggiamenti nei confronti di questo gruppo?
Questo articolo è stato progettato per promuovere la consapevolezza dell'attuale stigma associato alle persone affette da demenza e, di conseguenza, della necessità urgente di attuare un cambiamento sociale interculturale basato sull'inclusione e il rispetto.
Demenza: definizione e prevalenza
La demenza, ribattezzata "disturbo neurocognitivo maggiore" dal manuale diagnostico DSM-5 (2013), è definita dal DSM-IV-TR (2000) come una condizione acquisita caratterizzata da menomazioni nella memoria e, almeno, in un'altra area cognitiva (Prassi, lingua, funzioni esecutive, ecc.). Tali influenze causano limitazioni significative nel funzionamento sociale e / o lavorativo e rappresentano un deterioramento rispetto alla capacità precedente.
La forma più frequente di demenza è il morbo di Alzheimer, e il fattore di rischio più importante è l'età con una prevalenza che raddoppia ogni cinque anni dopo 65 anni, tuttavia, c'è anche una percentuale (più bassa) di persone che acquisiscono demenza precoce (Batsch & Mittelman, 2012).
Nonostante la difficoltà di stabilire una prevalenza mondiale di demenza, principalmente a causa della mancanza di uniformità metodologica tra gli studi, l'Alzheimer's Disease International (ADI) insieme con l'Organizzazione Mondiale della Sanità hanno indicato nella loro relazione più recente (2016) che circa 47 milioni di persone vivono con demenza nel mondo e le stime per il 2050 mostrano un aumento equivalente a più di 131 milioni.
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Demenza e percezione sociale
La percezione globale non è uniforme a seconda del paese o della cultura . Molte delle concezioni associate alla demenza si sono rivelate errate e includono considerarla come una normale parte dell'invecchiamento, come qualcosa di metafisico legato al soprannaturale, come conseguenza del cattivo karma o come una malattia che distrugge completamente la persona (Batsch & Mittelman , 2012).
Tali miti stigmatizzano il collettivo promuovendo la loro esclusione sociale e l'occultamento della loro malattia.
Combattere lo stigma: la necessità di un cambiamento sociale
Tenendo conto dell'aumento dell'aspettativa di vita, che ha un impatto sull'aumento della prevalenza dei casi di demenza, e sulla mancanza di informazione e consapevolezza, è fondamentale svolgere un lavoro da parte dell'intera società nel suo complesso.
Queste azioni a prima vista possono sembrare piccole, ma sono quelle che alla fine ci porteranno all'inclusione . Vediamone alcuni.
Le parole e le loro connotazioni
Le parole possono assumere connotazioni diverse e il modo in cui le notizie vengono comunicate influenza, in misura maggiore o minore, le nostre prospettive e atteggiamenti verso qualcosa o qualcuno, specialmente quando non abbiamo abbastanza conoscenza dell'argomento.
La demenza è una malattia neurodegenerativa in cui è compromessa la qualità della vita. Tuttavia, questo non significa che tutte queste persone smettono di essere chi sono , che devono immediatamente abbandonare il lavoro dopo la diagnosi, o che non possono godere di certe attività come fanno le persone sane.
Il problema è che alcuni media si sono rivelati eccessivamente negativi, concentrandosi solo sugli stadi più avanzati della malattia, presentando la demenza come una malattia orribile e distruttiva in cui l'identità svanisce e dove non si può fare nulla raggiungere la qualità della vita, un fattore che influisce negativamente sulla persona e sul suo ambiente creando disperazione e frustrazione.
Questo è uno dei fattori che le associazioni e le organizzazioni di demenza (centri diurni, ospedali, centri di ricerca, ecc.) Cercano di affrontare. Un esempio di questo è l'organizzazione caritatevole nel Regno Unito Alzheimer's Society.
La Società di Alzheimer ha una grande squadra, ricercatori e volontari che collaborano e offrono sostegno in diversi progetti e attività allo scopo di aiutare le persone con demenza a "vivere" con la malattia invece di "soffrire". Allo stesso tempo, propongono che i media provano a catturare la demenza nella sua interezza e con una terminologia neutrale che rivela storie personali di persone con demenza e dimostrano che è possibile avere qualità della vita che realizzano vari adattamenti.
L'importanza di essere informati
Un altro fattore che di solito porta all'esclusione è la mancanza di informazioni . Dalla mia esperienza nel campo della psicologia e della demenza ho osservato che, a causa delle affezioni prodotte dalla malattia, una parte dell'ambiente della persona con demenza è distanziata, e nella maggior parte dei casi sembra essere dovuta alla mancanza di conoscenza su come gestire la situazione. Questo fatto causa un maggiore isolamento della persona e un minore contatto sociale, che risulta essere un fattore aggravante di fronte al deterioramento.
Per evitare che ciò accada, è molto importante che l'ambiente sociale (amici, parenti, ecc.) Sia informato sulla malattia, i sintomi che possono apparire e le strategie di risoluzione dei problemi che possono essere utilizzate a seconda del contesto.
Avere le conoscenze necessarie sulle abilità che possono essere influenzate dalla demenza (deficit dell'attenzione, disturbi della memoria a breve termine, ecc.) Ci permetterà anche di essere più comprensivi e in grado di adattare l'ambiente alle loro esigenze.
È chiaro che non possiamo evitare i sintomi, ma Possiamo agire per migliorare il loro benessere incoraggiando l'uso di diari e promemoria giornalieri , dando loro più tempo per rispondere o cercando di evitare interferenze uditive durante le conversazioni, per citarne alcuni esempi.
Nascondendo la malattia
La mancanza di coscienza sociale, insieme ai pregiudizi e agli atteggiamenti negativi nei confronti di questo collettivo , porta alcune persone a tenere nascosta la malattia a causa di vari fattori come la paura di essere rifiutati o ignorati, l'esposizione a un trattamento diverso e infantilizzato o la loro sottovalutazione come persone.
Il fatto di non comunicare la malattia o di non frequentare il medico per fare una valutazione fino a quando non si trova in una fase seria ha un effetto negativo sulla qualità della vita di queste persone, poiché è stato dimostrato che una diagnosi precoce è utile per svolgere appena possibile le misure necessarie e la ricerca dei servizi richiesti.
Sviluppare sensibilità ed empatia
Un'altra ripercussione dell'ignoranza di fronte alla malattia è il frequente verificarsi di parlare della persona e della sua malattia con il caregiver mentre è presente e, nella maggior parte del tempo, trasmettere un messaggio negativo . Questo di solito accade a causa della falsa concezione che la persona con demenza non comprenderà il messaggio, che è un attacco alla loro dignità.
Con l'obiettivo di aumentare la consapevolezza e la consapevolezza sociale di fronte alla demenza, è necessario portare avanti l'espansione delle "Comunità amiche della demenza", la creazione di campagne di informazione, conferenze, progetti, ecc. Che siano conformi alle politiche di uguaglianza, diversità e inclusione e, a sua volta, offrire supporto sia alla persona che ai suoi caregivers.
Oltre l'etichetta "demenza"
Per finire, Vorrei sottolineare l'importanza di accettare prima la persona, da chi e come , evitando per quanto possibile i pregiudizi associati all'etichetta "demenza".
È chiaro che, trattandosi di una malattia neurodegenerativa, le funzioni saranno gradualmente influenzate, ma non è questo il motivo per cui dobbiamo condannare direttamente la persona alla disabilità e alla dipendenza, svalutando le loro attuali capacità.
A seconda della fase della malattia, vari adattamenti possono essere effettuati nell'ambiente e offrire supporto per aumentare la loro autonomia nelle attività della vita quotidiana e dell'ambiente di lavoro. Va anche notato che sono persone che possono prendere decisioni, in misura maggiore o minore, e che hanno il diritto di partecipare alle attività della vita quotidiana e di socializzare come ogni altro.
E, infine, non dobbiamo mai dimenticare che, nonostante il fatto che la malattia progredisca e influenzi fortemente la persona, la loro identità ed essenza è ancora lì. La demenza non distrugge completamente la persona, in ogni caso è la società e la sua ignoranza che la sottovaluta e la depersonalizza.
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Riferimenti bibliografici:
- American Psychiatric Association (2000). DSM-IV-TR: Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, Revisione del testo. Washington, DC: American Psychiatric Association.
- American Psychiatric Association (2013). DSM-V: Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali-5. Washington, DC: American Psychiatric Association.
- Batsch, N. L., & Mittelman, M. S. (2012). Rapporto mondiale sull'Alzheimer 2012. Superamento dello stigma della demenza. Londra: Alzheimer's Disease International // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final. pdf.
- Prince, M., Comas-Herrera, A., Knapp, M., Guerchet, M., e Karagiannidou, M. (2016). Rapporto mondiale Alzheimer 2016: miglioramento dell'assistenza sanitaria per le persone affette da demenza: copertura, qualità e costi attuali e futuri. Londra: Alzheimer's Disease International.
